On Hanna Jones/Drets dels infants

Els noticiaris d’aquesta setmana que acaba anaven plens de comentaris sobre la publicació de la decisió de la nena Hannah Jones de rebutjar un trasplantament de cor. Aquesta menor anglesa de 13 anys en fa vuit que va ser diagnosticada de leucèmia i actualment la seva malaltia està en remissió, però pels efectes de la quimioteràpia ha desenvolupat una cardiopatia greu que l’ha portat a la insuficiència cardíaca. Els seus metges creuen que la cardiopatia no te possibilitats de revertir i que, sense un trasplantament està abocada a la mort. La nena, molt conscient i òbviament madura, ha expressat clarament els seus sentiment i voluntat de no sotmetre-s a més intervencions quirúrgiques ni tractaments hospitalaris.

Amb l’habitual sensacionalisme de la premsa britànica el relat del cas s’ha extés als mitjans de comunicació de tot el món.

Que un menor rebutgi un tractament no és precisament una novetat. Ràpidament m’ha vingut present el cas de Benito Agrelo, un jove hispano-americà de 15 anys de Coral Springs, Florida, que al 1994 va rebutjar tractament quan un segon trasplantament de fetge va presentar problemes. Benito va morir a casa seva a l’agost de 1994. A l’hospital on el van atendre, uns anys després van crear una fundació amb el seu nom.

Durant els proppassats 18 mesos he participat en el grup de treball del Comitè de Bioètica del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya dedicat a la elaboració d’un document sobre el menor madur per a orientació del personal sanitari. El document, ara en el seu esborrany final, aporta informació legal i ètica que dona suport al reconeixement de les capacitats dels menors per a prendre decisions que afectin la seva salut per sota dels setze anys, que és el que la llei actual contempla. Els aspectes més polèmics rauen en la determinació de la maduresa d’un menor i qui està en condicions de determinar tal maduresa.

En el cas de la jove Hannah Jones, només la contemplació de les entrevistes publicades en televisió, sembla com clar que els seus raonaments mostren un grau de maduresa notable. La seva llarga experiència com a malalta als hospitals on ha estat tractada li donen més que arguments per la presa de decisions series. És evident que han estat suficients per a convèncer als seus pares, als seus metges i als funcionaris d Protecció a la Infància de l’administració britànica que, ja fa un temps, renunciaren a presentar el cas davant de la justícia ordinària.

No hi ha doncs cas per a la polèmica. Però la polèmica s’ha plantejat.

Sense voler portar la discussió a un límit, ara, com vaig fer durant les discussions al grup de treball del menor madur, defenso que qui ha de determinar la maduresa del menor, davant de propostes diagnostiques i terapèutiques, bàsicament és el facultatiu al càrrec. Òbviament que cal escoltar a tothom, especialment als pares, però igual que el metge ha de fer el diagnostic de l’estat general del pacient, també ha de determinar la maduresa i el desenvolupament piscoemocional del malalt.

Aquesta postura queda oberta a discussió.